Fibrosi Cistica: Parte la Campagna ‘Fuori Tutto’ a Roma
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È stata inaugurata a Roma la campagna di sensibilizzazione ‘Fuori Tutto – La vita con la fibrosi cistica tra sintomi e sogni’, promossa dalla Lega Italiana Fibrosi Cistica (LIFC) e dalla Società Italiana per lo studio sulla Fibrosi Cistica (SIFC), con il supporto non condizionato di Vertex Pharmaceuticals. L’iniziativa, presentata nel corso di una conferenza stampa, ha l’obiettivo di far luce su una malattia ancora poco conosciuta, mettendo in evidenza sia i sintomi invisibili sia le esperienze quotidiane delle circa 6.000 persone colpite in Italia.
La campagna mira a far emergere le emozioni, i sogni e le speranze di chi vive con la fibrosi cistica, un tema che spesso rimane silenzioso. I promotori sottolineano l’importanza di dare voce a una realtà complessa, che influisce notevolmente sulla qualità della vita di chi ne soffre. “Vogliamo accendere i riflettori su una patologia che, purtroppo, non è sempre sotto l’attenzione pubblica,” ha dichiarato un rappresentante della LIFC, evidenziando il forte impatto che la fibrosi cistica ha sulle esistenze di questi pazienti.
Il cuore della campagna è rappresentato da una mostra che raccoglie le storie di dieci pazienti, ciascuna raccontata attraverso opere realizzate da illustratori. Queste illustrazioni sono state create su specchi, un modo innovativo per rappresentare le esperienze personali e per favorire un momento di riflessione e condivisione. La mostra, aperta gratuitamente al pubblico, è stata inaugurata oggi in Piazza San Silvestro e si sposterà successivamente al Grand Hotel Arenzano in occasione del forum annuale della LIFC. “È un progetto unico, pensato per accompagnare i pazienti e farli sentire meno soli nella loro battaglia contro la malattia,” hanno aggiunto gli organizzatori, sottolineando il valore del dialogo e della comprensione reciproca.
La presidente della LIFC, Gianna Puppo Fornaro, ha rimarcato l’importanza di questa iniziativa, affermando: “Vogliamo che la fibrosi cistica diventi una realtà conosciuta anche da chi non la vive quotidianamente. È essenziale informare e sensibilizzare il pubblico, condividendo le esperienze dei pazienti e cercando di migliorare la loro qualità di vita.” La fibrosi cistica, una malattia genetica che colpisce diversi organi, è causata dalla mutazione del gene CFTR. Questo porta alla produzione di muco denso che causa infezioni polmonari croniche e danni progressivi.
Durante l’incontro, il dottor Francesco Blasi, presidente della SIFC, ha evidenziato che i sintomi della fibrosi cistica non sono visibili, ma hanno un impatto fortemente invalidante. Negli ultimi anni, i pazienti hanno avuto accesso a nuove terapie, che hanno notevolmente migliorato la loro aspettativa e qualità di vita. La campagna ‘Fuori Tutto’ si estenderà anche online, con una landing page dedicata e contenuti sui social media della LIFC, oltre alla distribuzione di materiali informativi durante la mostra.
Federico Viganò, country manager di Vertex Pharmaceuticals per Italia e Grecia, ha espresso il proprio orgoglio nel sostenere questa campagna: “È fondamentale far conoscere una malattia spesso dimenticata, i cui sintomi sono poco visibili. Speriamo di dare supporto alla comunità e di far emergere le necessità e le aspirazioni di chi vive con fibrosi cistica.”
Gli illustratori coinvolti nella campagna includono artisti di spicco come Alessandro Baronciani, Davide Bonazzi e Marta Signori, ognuno dei quali ha portato la propria interpretazione delle esperienze dei pazienti, trasformando le loro storie in arte visiva.
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