Salute: 3 mln portatori sani beta talassemia, prima campagna nazionale

Salute: 3 mln portatori sani beta talassemia, prima campagna nazionale

Settemila persone colpite in Italia. Oltre 3 milioni di portatori sani, con picchi di incidenza in Sardegna (12,9%), Sicilia (7-8%) e Puglia (5-8%). Un test per la diagnosi nel pancione, messo a punto in Sicilia ed ‘esportato’ nel mondo. La beta talassemia è “una patologia di cui si parla poco, sottostimata, sottodiagnosticata, su cui è necessario diffondere cultura”. Perché se “fino a 30 anni fa l’aspettativa di vita era intorno ai 25 anni, oggi grazie ai nuovi farmaci la prognosi è aperta, con la terapia genica che potrebbe addirittura, a breve, sconfiggerla definitivamente”. Lo sottolineano i promotori della prima campagna nazionale di sensibilizzazione sulla malattia, presentata dall’Associazione Piera Cutino al ministero della Salute.

“Il progetto prevede cinque talk, momenti informativi rivolti alla popolazione attraverso brevi confronti tra medici e pazienti su argomenti ogni volta diversi; una forte attività sui social con il coinvolgimento di influencer, e una raccolta fondi online attraverso la vendita di t-shirt – spiega Giuseppe Cutino, fratello di Piera venuta a mancare nell”82 per la beta talassemia, e fondatore dell’associazione e lei intitolata – Si inizierà in contemporanea con l’8 maggio, Giornata mondiale della beta talassemia. Vogliamo diffondere una corretta informazione coinvolgendo i massimi esperti, fra cui Franco Locatelli che terrà un webinar proprio sulla terapia genica”.

L’Associazione Piera Cutino – ricorda una nota – ha finanziato la costruzione del Campus di Ematologia ‘Franco e Piera Cutino’ all’interno dell’ospedale Cervello di Palermo, divenuto punto di riferimento internazionale. “Da anni siamo in prima linea – afferma Aurelio Maggio, direttore del Campus – e abbiamo messo a punto, primi al mondo, la diagnosi prenatale precoce per talassemia, la celocentesi. Un esame che permette di conoscere se il feto sia affetto o meno dalla patologia. I vantaggi di questa tecnica sono molteplici. Infatti il prelievo avviene per via trans-vaginale con meno dolore, e si effettua a soli 15 giorni dal concepimento con vantaggi anche psicologici notevoli per la donna”.