SLA: Nuove Sinergie tra Nutrizione e Assistenza Clinica

SLA: Nuove Sinergie tra Nutrizione e Assistenza Clinica

A Pollenzo, presso l’Università delle Scienze Gastronomiche, si svolge fino al 25 ottobre la prima edizione del convegno “SLA: Metabolismo e Nutrizione. Nuove frontiere nella presa in carico”. Questo evento, organizzato dall’alleanza tra il Centro Clinico NeMO, l’Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica (AISLA) e SLAfood, sotto l’egida di Slow Food, ha come obiettivo principale quello di ridefinire l’importanza di un intervento nutrizionale specifico nella gestione dei pazienti affetti da SLA, con l’intento di migliorare la qualità della vita e influenzare positivamente il decorso della malattia.

La due giorni di formazione offre un’opportunità di confronto tra oltre 20 esperti, tra cui clinici, ricercatori, terapisti e psicologi, che discutono del ruolo cruciale della nutrizione nella gestione della SLA. La dottoressa Federica Cerri, neurologa e referente per l’Area SLA del Centro NeMO di Milano, nonché coordinatore scientifico del convegno, sottolinea che i nuovi obiettivi scientifici si concentrano sull’interazione tra metabolismo e nutrizione. Questi sforzi sono diretti a comprendere meglio le cause della malattia e a migliorare le pratiche cliniche. L’attenzione è focalizzata sugli standard di cura per la disfagia e sulle modalità di valutazione e predizione dello stato nutrizionale, al fine di sviluppare piani alimentari personalizzati per ogni paziente.

La disfagia rappresenta una delle principali sfide nella cura dei pazienti SLA. Il professor Giorgio Calabrese, nutrizionista e membro della Commissione medico-scientifica di AISLA, evidenzia che la disfagia non solo ostacola l’assunzione di cibo, ma incide anche sull’idratazione. Questo richiede un approccio multidisciplinare, che deve portare a sviluppare ricette con consistenze modificate, in grado di bilanciare i nutrienti necessari alle esigenze del paziente, mantenendo però anche il valore sociale e il piacere che il cibo può offrire.

Il convegno si inserisce nel contesto della ventesima edizione di “Terra Madre, Salone del Gusto 2024”, che ha avuto luogo in Piemonte, regione che conta circa 450 pazienti SLA con problemi di disfagia. Se si considerano anche altre patologie neurologiche come l’Alzheimer, la demenza, l’ictus, il Parkinson e la sclerosi multipla, il numero sale a circa 65.000 persone. Federico Riboldi, Assessore alla Sanità della Regione Piemonte, ha partecipato al convegno e ha affermato che è necessario modificare il paradigma della nutrizione clinica, ponendo l’accento sulla continuità assistenziale e sul dialogo tra professionisti. Riboldi ha sottolineato che è fondamentale garantire accesso ai servizi a un numero maggiore di persone, tenendo però conto delle esigenze individuali.

L’evento mette al centro la persona affetta da SLA e il suo desiderio di condurre una vita piena. Le giornate di formazione a Pollenzo uniscono la scienza alla pratica clinica, coinvolgendo professionisti delle scienze gastronomiche e dell’alimentazione. Roberto Carcangiu, chef e presidente dell’Associazione Professionale dei Cuochi Italiani (APCI), ha dichiarato che “la cucina è un atto d’amore”. Secondo lui, quando ricerca e abilità culinarie sono al servizio degli altri, si esprime appieno la professionalità e la passione dei cuochi. Carcangiu ha poi enfatizzato l’importanza del ruolo della ristorazione collettiva in questo contesto.

Tra i professionisti presenti, ci sono anche chef noti come Cristian Benvenuto, Elio Sironi, Roberto Valbuzzi e Fabio Zanetello, invitati da Davide Rafanelli, presidente di SLAfood e consigliere nazionale di AISLA. Rafanelli, originario del Piemonte ma residente in Brianza, dopo essere stato diagnosticato con SLA e aver ricevuto assistenza al NeMO di Milano, ha deciso di impiegare le proprie competenze nel settore alimentare per sostenere i progetti di nutrizione per i pazienti. La sua idea di organizzare le giornate di Pollenzo è motivata dalla sua esperienza personale: “Provo sulla mia pelle cosa significa rinunciare a un pasto condiviso con i propri cari. È fondamentale lavorare insieme per garantire a tutti la possibilità di godere dei piaceri quotidiani della vita”, ha affermato. Rafanelli ha descritto la SLA come una “ladra del gusto”, ma ha anche ribadito che non deve privarci della bellezza e delle emozioni che la vita ha da offrire.

Il convegno rappresenta un’opportunità per formare le future generazioni di professionisti delle scienze gastronomiche, affinché possano comprendere le necessità delle persone affette da SLA e delle loro famiglie. La professoressa Maria Giovanna Onorati, delegata del Rettore per le politiche di inclusione sociale dell’ateneo, ha messo in evidenza che l’Università di Pollenzo dedica particolare attenzione al legame tra alimentazione e salute. In questo contesto, il cibo è visto come un mezzo di integrazione culturale e sociale e come elemento fondamentale per rispondere ai diversi bisogni nutrizionali delle persone.

L’incontro di Pollenzo sottolinea l’importanza di condividere esperienze e competenze, con l’obiettivo di modificare i paradigmi culturali e assistenziali. Fulvia Massimelli, presidente nazionale di AISLA, ha concluso sottolineando come l’evento dimostri che è possibile tracciare nuove strade lavorando in sinergia. L’innovazione, la scienza e la formazione sono strumenti essenziali per affrontare la SLA, rappresentando una forza unificante tra AISLA e i Centri NeMO, nati dalla volontà di chi vive quotidianamente la malattia e che ora si configurano come un modello replicabile in tutta Italia.

Il convegno ha ottenuto il patrocinio di SIMeF, FNOMCeO, CNOP e FNO TSRMePSTRP e ha beneficiato del contributo non condizionante di Zambon e Nutrisens.