Alla Camera nasce un impegno politico per i diritti
Alla Camera dei Deputati è stato presentato l’Intergruppo parlamentare sulla sclerosi multipla e patologie correlate, promosso da Aism e Fism, con il sostegno dell’onorevole Luana Zanella e della senatrice Tilde Minasi. Il nuovo organismo punta a costruire un ponte stabile tra Parlamento, comunità scientifica e società civile per dare voce alle oltre 144mila persone che convivono con la sclerosi multipla (Sm) e alle migliaia colpite da neuromielite ottica e malattia associata agli anticorpi anti-Mog (Mogad).
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Secondo i dati diffusi da Aism, in Italia circa 500mila persone sono coinvolte direttamente o indirettamente da queste patologie, includendo pazienti, familiari e caregiver. L’iniziativa intende promuovere atti parlamentari concreti, favorendo audizioni e proposte legislative per trasformare le linee guida dell’Agenda della Sclerosi Multipla 2025 in politiche attuabili.
La vicepresidente della Commissione Affari sociali, Luana Zanella, ha richiamato la necessità di una politica “centrata sulla persona”, mentre la senatrice Minasi ha sottolineato che l’Intergruppo “non sarà una vetrina, ma un luogo di lavoro permanente”. Da parte sua, Francesco Vacca, presidente di Aism, ha parlato di “un passo decisivo per tradurre ascolto e confronto in azione politica”, mentre il presidente di Fism, Mario Alberto Battaglia, ha invocato un “patto politico stabile per garantire equità e diritti”.
Il Barometro Sm 2025 evidenzia come il 78% dei pazienti abbia almeno un bisogno insoddisfatto: il 74% chiede sostegno psicologico e il 71% aiuti economici. Inoltre, oltre il 76% riferisce esperienze di discriminazione, spesso sul lavoro. Soltanto il 36% dei centri clinici Sm applica un Pdta integrato e in meno del 30% è presente un case manager, segno di un sistema ancora frammentato.
La Fondazione Italiana Sclerosi Multipla (Fism) si conferma tra i principali enti di ricerca internazionali, con oltre 80 milioni di euro investiti negli ultimi dieci anni e 722 pubblicazioni scientifiche dal 2020 al 2024. Il Registro Italiano Sm (Rism), promosso da Fism, coordina la rete europea Big MS Data Network, che riunisce sei Paesi e 350mila pazienti monitorati.
L’Agenda 2030 della Sclerosi Multipla, naturale evoluzione della mozione #1000azionioltrelaSM approvata nel 2024, punta a consolidare quattro linee di lavoro: presa in carico personalizzata, sostegno stabile alla ricerca, piena inclusione lavorativa e sociale e informazione diffusa contro stigma e disuguaglianze.
Le nuove politiche si allineano alla riforma della disabilità (L. 227/2021 e D.Lgs. 62/2024), che introduce il progetto di vita personalizzato e semplifica i percorsi di valutazione. Per Aism, il riconoscimento dei diritti passa attraverso la costruzione di un welfare di comunità fondato su equità e partecipazione.
Come ha ricordato Paolo Bandiera, direttore Affari Generali di Aism, “l’Intergruppo è un esercizio di responsabilità condivisa e un modello di collaborazione tra politica, scienza e Terzo Settore”.
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